無性欲者卡爾曼氏綜合征活不長會遺傳嗎?外貌面相娶老婆就能治好

時間:2017-07-25 11:52:25來源:168看看網

近日,一種令人難以啟齒甚至有點難以理解的病癥被不少網友扒出,而這種叫做“卡爾曼氏綜合征”患者的最大特點,就是沒有性欲。可能有人會不理解這有什么好痛苦的,無非不能享受男女歡愛而已,但如果深入這類患者的內心會發現他們的痛苦常人無法比擬,而究竟這種病癥有什么特征呢?隨著小編一起來了解無性欲者卡爾曼氏綜合征活不長會遺傳嗎以及外貌面相娶老婆就能治好嗎?

“沒有性欲”,是卡爾曼氏綜合征患者身上的一個醒目標簽。

這種病往往由基因突變導致,治療之前,患病群體的第二性征往往發育不良或缺失,男性無變聲,無胡須、腋毛、陰毛生長,外生殖器呈幼稚狀態。女性青春期無乳房發育,無腋毛、陰毛生長,無月經來潮。他們面龐年輕,略顯中性,在外人眼里,他們或許只是生長發育不良,而于他們自己,則是無法言說的隱痛。

阿飛和阿發(化名)都是卡爾曼氏綜合征患者。21歲時,阿飛的身高依然只有155cm,面相陰柔。這個男子發病率約1/8000、女子發病率約1/40000的罕見病,讓兩個素不相識的少年在童年時期便學會了同樣的沉默,也在他們成人之后,以隱秘的方式繼續侵襲著他們的人生。

卡爾曼氏綜合征,臨床上往往表現為第二性征不發育和配子生成障礙。這簡單的一句描述,卻是阿飛和阿發整個少年時期的夢靨。
當別人的青春開始鮮活,透露出不可遏制的荷爾蒙時,阿發和阿飛的身體仍然停滯在兒童時期,生殖器也維持在5歲幼童大小。這讓他們的心理迅速轉為怯懦和自卑。

“不中用”的人

“我家里人都有點嫌棄我。” 坐在對面的阿發今年35歲,身形寬闊,隱隱地透出不協調,面容比真實年齡年輕,聲音有點尖。7歲時,鎮上醫生發現阿發患有隱睪癥,阿發遂遵從醫囑開始打針,但半年后睪丸依舊沒有下降到陰囊。在崇尚生育、觀念保守的鄉下,阿發一下子成了“不中用”的人。

“有什么東西都沒有我的一份。”阿發說起來有些心酸,成績不出眾、記憶力也不太好的他初中之后就輟學來到廣州打工。阿發家里兄弟姐妹一共有四個,家庭并不困難,但親戚仿佛都忘了他,他儼然成了家里的“忌諱”。

阿飛的童年也并不美好,來自增城的他,小學讀了10年,轉學四次,雖然成績并不差,但頻繁的就醫和休學讓他一再留級,但即使比同班同學大四五歲,因為患病身材矮小,在人群中,他仍不顯突兀。
“21歲的時候我還在上高中。”29歲的阿飛長相秀氣,喜戴圓框眼鏡,聲音低沉,盡管現在他很難再被錯認為女孩,但早幾年,見到他的人無不以他的男生女相而詫異。

“別人第一眼看到我,就覺得我是女孩,而且說話聲音也很像。”21歲的阿飛,身高155cm,穿著寬大的校服,聲音柔美。去陌生的地方,總有人誤認為有女生闖進了男廁所,就連上廁所時,也少不了人偷瞄。

甚至還有小伙伴玩鬧時,一把拉下阿飛的褲子,他們很疑惑阿飛究竟是不是男孩。“娘娘腔”“矮冬瓜”這些綽號伴隨著阿飛的童年和少年時期,那時的他,敏感、自卑、孤獨。

被1/8000幾率選中的人

卡爾曼氏綜合征患者往往還患有骨骺閉合延遲導致的骨質疏松,以及可能患有面中線缺陷、骨骼畸形、癲癇、心臟病等等并發癥,幼年的阿飛便飽受癲癇和心臟病折磨。

如今阿飛胸膛上還有一條長長的疤痕,那是9歲時做先天性心臟病手術所留下的。在發現先心病之前,阿飛一直都體弱多病,沒有力氣,不像別的孩子那樣能跑能跳。做手術之前,他以為手術后就能像別的小孩那樣打籃球了。然而,手術出乎意料的兇險,同院的6個心臟病人,只有3個被救活,阿飛很僥幸地成了其中之一。

盡管手術成功,阿飛依然沒有沒有獲得他想象中的快樂童年,他還患有癲癇,2-3周會發作一次,口吐白沫、抽搐、沒有意識,這讓同學們對他敬而遠之。別人都是兩兩同桌一起做,到了阿飛這,就變成了一個人獨坐。

體弱多病,加上不明原因的發育不良,讓阿飛家人為他焦慮不已。從小家人便帶阿飛四處打針看醫生,中醫西醫赤腳醫生看了個遍。常年跑醫院導致阿飛對醫院充滿畏懼,他有些暈針,最嚴重的一次甚至在打針前暈了過去,甚至后來見到白大褂阿飛便會覺得有些頭暈。

醫生最常見的診斷便是發育不良、發育遲緩,甚至還有醫生診斷阿飛患了白血病。阿飛在各類醫生指導下吃過各類藥,甚至還如同神農嘗百草般吃遍了各種偏方:蝙蝠肉、蛇肉、猴子肉、燒過的“符”水。然而,這些并沒能拯救這個一直停留在十幾歲模樣的少年。

卡爾曼氏綜合征的發病率并不高,男性發病率約為1/8000,女子發病率約為男子的1/5,屬于罕見病,不少醫生也沒聽過這種病。確診之后阿飛有時也會想,自己為什么獨獨就成了那個1/8000被選中的人。
2011年,阿飛去中山大學附屬第三醫院內分泌科看病,這次就醫讓阿飛長久的黑暗里出現了一線光,醫生告訴阿飛,他患有卡爾曼氏綜合征,他清楚的記得那個醫生的名字,清楚的記得醫生對他的嗅覺和染色體進行了檢查。

有無嗅覺障礙是臨床上判斷卡爾曼氏綜合征的一個重要標準,卡爾曼氏綜合征患者因為嗅球和嗅束發育異常,不能識別氣味。阿飛并不知道以前的23年里自己都沒有嗅覺,他告訴醫生:“看到廁所我就知道是臭的”,醫生拿出一瓶無色液體,阿飛無法判斷其味道,這才恍然發覺,自己前23年的所謂嗅覺,都是“看”出來的。

遲到的青春期降臨了

2011年確診之后,每三天,阿飛都打一次HCG(人絨毛膜促性腺激素),卡爾曼氏綜合征患者通常需要進行促性腺激素治療,注射的藥物有HCG和HMG兩種,HCG價格為10元一次;HMG為30元一次,平均每個月大概一共要注射10次。藥不能間斷,一般需要注射藥物到更年期。

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阿飛在給自己打針

開始打針之后,阿飛的外貌發生了迅速的改變,每半年回家,家人都會驚呼“你又長高了”,155厘米的阿飛個頭迅速竄到了170cm,并且開始變聲,長喉結,生殖器能夠勃起,外貌也在一點點朝硬朗的方向發展。終于,從外表上,他看起來像是他這個年紀的男孩該有的樣子了。

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近兩年,阿飛才開始長胡須

不僅外表發生了變化,阿飛甚至覺得,自己遲來的青春期也緩緩到來了。

初高中時期由于外表肖似女孩,且性格溫柔,阿飛和女孩走的比較近,那時也有兩個女孩格外青睞阿飛。但身體尚未發育的阿飛,心智也尚未成熟,心里也沒有少男少女的懵懂之情。直到治療之后,身體發生變化,阿飛才慢慢開始感受到男孩和女孩之間的差別。
2013年,阿飛有了第一次性經歷,也結識了自己的女友。在和許多公益人士的聊天過程中,阿飛開始開始正視自己的身體,他不再嫌棄自己那有一條長長疤痕、略顯女氣的軀體,性之于他變成自然而然的事情。

但于阿發而言,事情并沒有這么簡單。2005年的時候阿發去做了隱睪手術,手術成功,睪丸下降到了陰囊。但直到28歲,阿發都沒有性欲,盡管一直都知道男女之事,但他恥于和別人談論這些,也沒有什么女孩看上略顯畏縮、小心翼翼的阿發。

直到2010年,有女孩向阿發示好,阿發才決定去治療,這一次,阿發被確診為卡爾曼氏綜合征,和阿飛一樣進行促性腺激素治療。
治療之后,阿發的身體開始發育,心里也像長了草般渴望戀愛。有一段時間,阿發瘋狂的在網上找人聊天,同一個工廠的工友,不認識的陌生人,阿發都報以極高的熱情。有好幾次,幾乎就成功了,但最后阿發依然打了退堂鼓。他有些膽怯,膽怯別人知道自己患有卡爾曼氏綜合征,更膽怯的是,怕在別人面前“不行”。

病友談“性”色變

2012年,因為想給更多的患者以支持,阿飛成立了一個公益組織,通過微信群和QQ群交流,阿飛和病友們一起召開病友大會,聯系廣州、北京的醫院進行義診,在微信上做講座普及推廣卡爾曼氏綜合征及性教育。

阿飛發現,即使許多人經過治療有性能力和建立家庭的能力,他們依然對性抱著恐懼,甚至很多患者過了三十歲依然不知道什么是避孕套,沒有過性經歷。“最大的問題是他們很多人害怕去接觸異性,害怕別人嘲笑他們。”

對性和不能生育的恐懼是卡爾曼氏綜合征患者常見的心理特征,甚至還有人因此抑郁。更為嚴重的是,患者家庭也因此排斥患者。

阿飛記得,有一個河南的老師,因為患此病家庭對他無比排斥,在理應結婚生子的年齡家里也無人為他張羅,與之相反的家里早早的就給其兄弟安排好了結婚事項,阿飛記得這個老師的悲愴。

卡爾曼氏綜合征患者經治療后生育率也并不高,這成為很多人的夢靨。即使治療后有生育能力的,依然會有因伴侶擔憂遺傳到下一代而被拋棄的患者。

2016年,一位女病友被要求墮胎,只因丈夫發現其患有卡爾曼氏綜合征,害怕遺傳到一代,遂以離婚為威脅要求其墮胎,最后,胎墮了,婚也離了。阿飛聽說之后無比的痛心,因為卡爾曼氏綜合征不一定會遺傳給下一代,即使遺傳了,現在的醫療技術也可以在早期
就做較好的治療。

和自身的缺陷和平共處

在阿飛的公益組織的微信群和QQ群里,有不少的家長,他們常常訴說自己的孩子被人欺負,被人排擠,這讓阿飛想到了自己的童年。比他幸運的是,這些孩子早早的確診,他們無疑也會得到更好的治療。

而更多的人,則像阿飛一樣,被告知“你只是比別人長得慢了一點”“有的孩子就是遲一點發育的”,導致他們在別人的青春期結束時才發現自己身體的不對勁。有感于此,確診之后,阿飛開始頻繁的跑醫院,盡管從前他最恐懼去醫院。

每到一個醫院,阿飛都會到耳鼻喉科、泌尿科、男科和醫生聊天,他會把準備好的資料給醫生看,告訴不了解的醫生什么是卡爾曼氏綜合征,避免誤診。

2014年,因藥廠成本問題,性激素HCG停產,為了呼吁繼續生產該藥物,阿飛組織了一場徒步中國的活動,他和志愿者們一起分別從葫蘆島、烏蘭察布、多倫,步行數百公里前往北京。這場活動最后取得了很好的效果,HCG繼續生產。

如今,阿飛和志愿者們依然堅持徒步活動,他們不再堅持什么主張,只是每路過一個醫院阿飛依然要去“科普”一下卡爾曼氏綜合征和其他罕見病。在外人眼中,阿飛儼然已是卡爾曼氏綜合征的代言人。

同許多選擇隱瞞病情的病友相比,阿飛并不抗拒自己身上被貼上“卡爾曼氏綜合征患者”的標簽,也不怎么介意別人暗暗的揣測和異樣的眼光。多年的治病生涯,已讓他學會和自身的缺陷和平共處。阿飛的家庭也很支持,提及家庭他一臉得意,“他們都覺得我在做好事,這就夠了。”

阿飛記得在徒步過程中,自己遇到過無數暖心的人和事。一次徒步經過唐山時遇到一個賣西瓜的大叔,大叔聽說他們的故事后堅持每天都在微信里給他們發紅包,次年再次經過唐山時,阿飛聽聞,大叔自己開設了一個公益組織。

阿飛覺得有些感動,“感覺到我們做的事情改變了一些人,讓公益的力量更加壯闊。”盡管時常面對別人的不理解,但因這點點滴滴的感動,阿飛決心將公益繼續做下去。

自卑與孤獨,環繞在他的童年、青春期與大學初期。“治療之前,我一直以為自己是個外星人,和別人不同。” 卡爾曼氏綜合征患者潘龍飛說。
 
無性欲者卡爾曼氏綜合征活不長會遺傳嗎?外貌面相娶老婆就能治好

潘龍飛和病友、朋友一起做“老K,長這樣”活動,意在說明卡爾曼氏綜合征患者也是普通人中的一員。受訪者供圖
  
 

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